Vi kniber os stadig i armen

I oktober 2001 går Rasmus i vugge stue. Af en eller anden grund er han af og til træt og sløj, og på ryggen har han fået blå mærker. Det undrer Rasmus’ forældre, Rikke og Carsten.

En dag giver en pædagog dem ret i deres bekymring: noget virker forkert.

De går til lægen samme dag, og nogle timer senere får de diagnosen ’kræft i blodet’. Familien overføres til Rigshospitalet og får at vide, at Rasmus er hårdt ramt. På få timer ramler hele verden sammen.

Totalt frustrerende

Det er i dag mere end fire år siden, at Rasmus fik blodkræft.

Familien bor stadig i Slangerup, nord for København. Der har de boet næsten siden Carsten og Rikke mødte hinanden for godt seks år siden. Kort tid efter de mødtes, fik de Rasmus.

Alting tegnede godt, men så blev Rasmus syg. Han var under et år, da det skete.

– Det var totalt frustrerende det første stykke tid, fortæller Rasmus’ far om de første måneder.

 – Vi vidste, at blodkræft ikke var for sjov, og vi var indlagt hele tiden.

To års behandling

Rasmus var ramt af den leukæmi-form, der hedder Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL). Den type leukæmi har et basisbehandlingsforløb over to år, der blandt andet involverer kemoterapi. Det var en hård omvæltning for den lille familie, men Carsten beskriver, hvordan de alligevel lidt efter lidt fik en hverdag:

– Min hverdag startede mange gange med, at jeg stod op om morgenen inde på hospitalet og tog på arbejde. Rikke havde fået bevilget fuld orlov, hvilket gjorde, at hun hver dag kunne være sammen med Rasmus på hospitalet. Om natten sov vi begge to derinde sammen med Rasmus. Sådan delte vi det op.

Brug for knoglemarv

I oktober 2003 blev der taget en endelig knoglemarvsprøve.

Til familiens lettelse viste den, at der ikke var mere sygdom tilbage. Men allerede i julen 2003 fik Rasmus et tilbagefald – sygdommen var tilbage i kroppen. De to års kemo-behandling havde ikke været nok, og familien havde nu kun et valg

 – Vi måtte prøve at finde en knoglemarvsdonor til ham.

Ingen af Rasmus’ forældre havde den rigtige vævstype, og Rasmus har ingen søskende. Familien havde derfor udsigt til en meget usikker og ubehagelig ventetid. Både Carsten og Rikke vidste, at langt fra alle er så heldige at finde en donor i tide.

I isolation

Men ventetiden sluttede i marts 2004. Der var fundet en donor.

Forberedelserne til en transplantation kunne gå i gang. Rasmus og hans forældre tilbragte i alt seks uger på isolationsstue – uden at måtte forlade den. Carsten husker tydeligt den tid:

– Alt var isoleret. Stuen blev gjort rent i sprit hver dag af flere sygeplejersker, og der blev skiftet sengetøj hver dag. Vi skulle bære masker og handsker, hvis vi ville røre ved Rasmus.

Marven finder selv på plads

Ni dage efter indlæggelsen på isolationsstuen fik Rasmus den livsnødvendige nye knoglemarv fra den ukendte donor.

– Den løber så ind i kroppen på en tre-fire timers tid. Stille og roligt og med 40-60 dråber i minuttet, fortæller Carsten. Inde i kroppen finder knoglemarven selv på plads, og Rasmus’ far kan ikke skjule sin forundring:

– Det er noget mærkeligt noget. Den kan selv finde på plads, sådan én. Det er en forundring, Carsten deler med mange.

Fuld fart på!

Transplantationen forløb, som den skulle, og først på sommeren 2004 kunne familien tage hjem til Slangerup igen. I den efterfølgende tid fortsatte Rasmus med at gå til en masse kontroller, men i dag går der længere og længere tid mellem dem. Og Rasmus’ humør og energi lader ikke til at fejle noget af den grund.

– Det er fantastisk at se ham i dag. Der er fuld fart på, smiler Carsten. Men hvis Rasmus’ far skal fremhæve noget, som har gjort et særligt indtryk under hele forløbet, så er han ikke i tvivl:

– At et andet menneske har stillet op og har reddet vores barn – det er ubeskriveligt. Vi går stadig og kniber os selv lidt i armen.

Carsten er bloddonor, men før Rasmus fik sin sygdom, var han ikke bekendt med, at der også er noget, der hedder knoglemarvsdonation.

– Men jeg kan garantere dig, at både Rikke og jeg er registrerede i dag. De kan bare skrive eller ringe, så kommer vi. Det ser vi som naturligt.

FAKTA:

Leukæmi (blodkræft)/Akut leukæmi

Man skelner mellem to former for akut leukæmi, akut myeloid leukæmi (AML) og akut lymfatisk leukæmi (ALL). AML er den hyppigste form for akut leukæmi hos voksne, ALL er den hyppigste type hos børn. Der er ikke væsentlige forskelle i de symptomer, der ledsager disse to leukæmiformer. Derimod er der visse forskelle i behandlingen.

Ved ALL rammer sygdommen de stamceller, der kaldes lymfocytstamcellerne. Disse stamceller danner de hvide blodlegemer, som har til opgave at producere antistoffer mod fremmede partikler og direkte angribe fremmede celler.

Der er få tilfælde af ALL i Danmark om året, og selv om et nært familiemedlem har udviklet sygdommen, er sandsynligheden for selv at udvikle den meget lille. Der er nogle få faktorer, der vides at øge risikoen for leukæmi, men for langt de fleste tilfælde af leukæmi kender man ikke årsagen.