Mine værktøjer
Forside > Nyheder > Donor Nyt > Udvalgte artikler > Det handler om at tage stilling
Handlinger tilknyttet webside

Det handler om at tage stilling

24/11 2009 18:13

Det handler om at tage stilling

Når man transplanterer et organ, kan det kræve store mængder blod. Uden donorblod ville mange organtransplantationer være nyttesløse.

Camilla Staubos bror var den første i Danmark, der fik konstateret den dødelige lungesygdom primær pulmonal hypertension, som betød, at han fik transplanteret begge sine lunger. Fire år senere fik Camilla selv konstateret sygdommen.

Hvis det ikke slår dig ihjel, gør det dig stærkere. En fordanskning af det engelske udtryk falder naturligt efter at have hørt Camilla Staubo fortælle sin historie.

I sin unge alder har hun været i gennem et sygdomsforløb, der kan slå selv den stærkeste omkuld. Hun har haft sygdom og smerte så tæt inde på livet, at hun har overvejet, om ikke døden ville være en bedre udvej end livet.

Alligevel – eller måske netop derfor – er det en smilende og livsglad pige, der ikke uden humoristisk sans fortæller om, hvordan en lungetransplantation reddede hendes liv, og om hvor vigtigt det er, at der er mennesker, der melder sig som organdonorer.

Taber pusten

I foråret 2002 arbejder Camilla som tjener på en lokal restaurant. Hun undrer sig over, at hun pludselig mister pusten, når hun skal bære fadene fra køkkenet ind til gæsterne. Samtidig føler hun sig træt, uoplagt og har mange smerter i brystet. I starten afskriver hun det med, at hun er i dårlig form, eller at hun er stresset – for det kan jo være så mange ting.

Fire år tidligere havde hendes bror fået konstateret den sjældne  lungesygdom primær pulmonal hypertension (PPH). Efter lang tids sygdom fik han transplanteret sine lunger og lever i dag i bedste velgående. Men broderens symptomer var de samme, som dem Camilla mærker nu, og da hendes tilstand ikke bliver bedre, beslutter hun sig for at kontakte sin læge.

Lægen får hurtigt arrangeret en række forskellige undersøgelser, så de kan forvisse sig om, at Camilla ikke har den samme sygdom, der nær havde taget livet af hendes bror. Camilla bliver sendt til Rigshospitalets Hjertecenter – den samme afdeling hendes bror lå på i så lang tid – for at tage de sidste prøver. Derfor genkender hun mange af sygeplejerskerne, og de genkender hende. Selvom ingen siger det direkte, så ligger det i kortene, at Camilla ligesom sin bror har PPH. Desværre bliver frygten bekræftet.

Medicin eller transplantation

En transplantation er forbundet med stor risiko, så det er den sidste udvej, man vælger. Camilla starter derfor i medicinsk behandling, hvor hun med egne ord fik en helvedes masse mærkelige piller, der skal udvide hendes blodkar.

Ud over pillerne bliver hun ekviperet med en ordentlig krabat af en infusionspumpe, der pumper medicin ind i hende gennem et kateter, hun har fået indopereret i brystet. Medicinen i pumpen skal hun selv blande to gange dagligt – hver 12. time. Overskrider hun de 12 timer, mister medicinen sin virkning, og hun vil få det markant dårligere.

I otte måneder er Camilla i medicinsk behandling, og det er ubeskriveligt smertefuldt for hende. Når hun ikke er på hospitalet, er hun hjemme, hvor hun deler lejlighed med sin bror. Tiden derhjemme tilbringer hun i sengen eller på sofaen. Når hun ligger i sengen og ser på sin brystkasse, kan hun se, hvordan hjertet ubønhørligt banker i et afsindigt tempo for at pumpe nok blod ud til lungerne.

Selv simple bevægelser, som det at vende sig i sengen, kræver enorme kraftanstrengelser. En tur fra sengen til sofaen er nærmest en uoverkommelig vandring, hvor Camilla hele tiden må støtte sig til den sti af stole og borde, hun har opstillet for at hjælpe sig, når hun bevæger sig i lejligheden.

En dag i januar 2003 kommer det endegyldige tegn på, at den medicinske behandling ikke virker. Mens hun er i gang med at blande sin medicin, besvimer hun første, anden og tredje gang. Hun vågner op med blod i ansigtet og en kanyle i hånden, og hun har slået sig voldsomt. I dette øjeblik tænker hun, at hvis hun skal dø – så skal det være nu, for nu kan hun ikke klare mere. Heldigvis overvinder hun de dystre tanker og får hevet telefonen ned fra væggen.

Falsk alarm

Dagen efter bliver Camilla sat på ventelisten til at få transplanteret et sæt nye lunger. Hun er i venteposition i 14 dage, før hun modtager den gode nyhed – der er et par lunger til hende. Hun får taget blodprøver, taget røntgenbilleder, taler med anæstesilægen og kirurgen. Hun er klar.

Men da de kommer for at hente hende, fortæller de i stedet, at der er noget galt med de lunger, hun skulle have haft. Hvis ikke lungerne er 100% i orden, transplanterer man ikke.

Skuffelsen er naturligvis svær at skjule, men lykkeligvis går der kun 14 dage mere, før Camilla igen får tilbudt nye lunger. Denne gang går alt, som det skal. Efter en otte timers operation vågner hun op på Intensiv. Kroppen er fuldstændigt mørbanket, men man kan ikke mere se hjertet banke, og efter noget træning føler hun igen, at hun kan trække vejret.

Camillas historie ender lykkeligt, da en ukendt organdonor havde valgt at tage stilling til organdonation. På spørgsmålet om hun tænker på personen, svarer hun: Jeg tænker ikke på personen, der har givet mig lungerne, men jeg tænker meget på den gerning, der ligger bag. Det der med, at der er en, der har sagt ja – en, der har sagt ja til, at jeg skal have lov til at leve.

FAKTA

Blod og transplantationer

Der findes ikke et præcist tal på, hvor meget blod der bliver brugt i forbindelse med en transplantation. Det kan være alt fra intet til flere liter, men det er heldigvis kun de færreste transplantationer, der kræver meget blod. Ifølge Stig Yndgaard fra Rigshospitalets Thoraxanæstesiologiske Klinik er median blodforbruget under en hjertetransplantation 1800 ml – hvilket svarer til fire portioner – og under en lungetransplantation er medianen 900 ml – hvilket svarer til to portioner blod. Efter operationen modtager patienten oftest yderligere to til fire portioner blod.

 

Antal transplantationer i 2003:

Lever: 39 transplantationer

Hjerte: 27 transplantationer

Hjerte/lunge: 1 transplantation

Lunger: 49 transplantationer

Nyrer: 176 transplantationer

 

Transplantationsventelisten pr. 1. oktober 2004:

Lever: 20 personer

Hjerte: 21 personer

Lunger: 42 personer

Nyrer: 556 personer

Kilde: www.scandiatransplant.org

 

Pr. 2. oktober 2004 er der registreret 433.000 personer i donorregistret. Ud af dem har 84% givet deres fulde tilladelse, 9% begrænset tilladelse og 7% har takket nej. Læs mere om transplantation på www.transplantation.dk.

 

Primær pulmonal hypertension

PPH er for højt blodtryk i lungekredsløbet. Det er forbundet med forsnævringer af blodkarrene i lungerne, som trækker sig sammen, så blodet har endnu sværere ved at komme igennem. Så stiger blodtrykket, da hjertet skal arbejde endnu hårdere for at få iltet samme mængde blod i lungerne.

 

Tag stilling mens du selv kan bestemme

Der er mangel på organdonorer. Det er bl.a. fordi, mange ikke har taget aktivt stilling til spørgsmålet: Hvad skal der ske med mine organer, når jeg dør?

Når du tager stilling, hjælper du især dine nærmeste. Hvis du ikke selv har taget beslutningen, bliver det nemlig deres – og det er aldrig en rar beslutning at skulle tage. Tag den selv. Fortæl det til dine nærmeste og indsend kuponen. Er du tilmeldt Donorregistret før 2002 så vær opmærksom på, at der er kommet en vigtig ændring. Tidligere kunne pårørende nemlig modsætte sig donation, selv om man selv havde givet tilladelse. Det gælder stadig for tilmeldinger foretaget før 2002.

Ønsker du nu fuldstændig sikkerhed for, at din beslutning respekteres, skal du tilmelde dig igen på den nye kupon herunder. Mere information om organdonation: www.livetsomgave.dk